二十年自闭症儿童:一个妈妈和儿子的视角

今年1月十五日我24岁。说实话,这一看上去具备里程碑意义的年龄对我真的没什么意味,除去我知晓从这一年起,我开始首次租赁汽车。 生日后第二周,我收到了一位家长找我帮她患自闭症儿童的孙子的一封电子邮件。那是一封比我以前收到的任何其他邮件写得都要长的信,信里很详细地询问了诸如早期诊断、治疗、幼儿教育与怎么样看待诊断等等问题。为了回复这封来信,我不得不提笔求助我的母亲来帮我回答她的那些超出我可以回答的问题。北京大兴区心康医院精神科张月恒

当我会收到母亲的回信时,我才恍然意识到自从我4岁被诊断为自闭症儿童以来距今已经有二十年了。二十年的自闭症儿童!它让我意识到,时光流失得竟有多么的快,我又是怎么样才到达我今日之所在的。此时,我生活中的里程碑一幕一幕地浮目前我的眼前:参加高中篮球队,成为学生会主席,跟女友约会,从大学毕业,为勉励他人而讲演,完成我的第一本书,所有这所有仿佛为的是要发出一种声音。时间顿时又有仿佛缓慢了很多。

我母亲的回信:

“提起今天的克里让我回到了二十多年前。那个时候,我是多么渴望有人能给我一点他今天所带给我的那种想法和亮光,我完全理解为何总会不断有人问他是怎么样成长为今天的克里的。克里从小被诊断为重度自闭症儿童。虽然那时我还不太了解自闭症儿童是如何一回事,我所听到的就是有些孩子会因此而终身呆在福利院里。

克里是大家讨人喜欢的儿子。除去从两岁半起他才开始有语言,在其他方面都达到了他进步的里程碑(身高、体重方面)。两岁半时,他开始表现出非常严峻的感觉统合失调的症状,他很害怕来自感官方面的刺激。风、雨、水、嘈杂的声音,甚至微小的响动都可以变成非常大的问题。曾经有段时间大家连澡都不可以给他洗,像沙子如此不平的表面,或者像秋千那种让他脚不着底的感觉都成了行为问题的导火索。他曾先后被两个学前班赶出来,由于他们确实不知晓可以如何对付他。他完全离群孤索,既不会玩或也不会跟其他小朋友游戏、语言滞后、不会假装游戏、鹦鹉学舌、旋转、拒绝同意改变并且时常大发脾气。他的精细动作和粗大动作能力严峻滞后。当我天天早上筹备送他去上学的时候,他一直尖叫着不想去。然而,当我天天下午去接他的时候,都不得不把他拖回去,由于他又尖叫着不愿离开。有一次,由于家里请了一位保姆,他气得站在楼梯上尖叫着大喊:“走开”。

克里首次被哈肯萨克医院 (Hackensack Hospital)诊断源于闭症,然后由康奈尔大学小儿精神科主任玛格丽特(Margaret Hertzig)大夫确诊。玛格丽特大夫是自闭症范围的知名专家。她亲眼见证了他的转变。有趣的是,甚至在去年克里筹备申请读研究生时,她居然第三确认了克里的诊断。

你今天所看到的克里不再是以前的那个克里。

克里自从被确诊后非常长一段时间都没得到应有些对待。最后,大家终于设法让他进入学前学校的残障班。由于他进步迟缓,所以大家请职能理疗师到家里开始给他进行感觉统合和语言的治疗。职能理疗师一直到家里为克里练习到7岁,在学校的多重障碍班里,克里也同步地同意语言和职能治疗。7岁将来,他又到哈肯萨克医院同意密集的物理治疗和职能治疗,其中非常多都是针对他的前庭企划问题。有非常长一段时间大家都是自费给他进行语言和职能治疗的。

对大家起最重大影响的一件事情就是运动。虽然克里非常不想加入集体活动,我还是让他参加打保龄球,尔后又设法把他送到一个专门帮有神经系统问题儿童的夏令营。这个夏令营很好,由于他们天天都要进行非常多不一样的活动,每次40分钟。这种强迫性过渡方法大大地帮了克里去适应转换。另外,前庭企划治疗也对他起了不小的帮忙用途。

克里从此将来便开始对给他的认同、赞美和奖励有所回应,我也常常正面地鼓励他。那时大家家里满是成千上万的奖励贴纸、奖章、奖杯,我还用自身设计的代币系统来奖励他。比方说,假如他想做出三次尝试,他就可以获得大家跟他事先约定好的奖励(像看一场电影、一件玩具、一个游戏等)。假如在尝试三次将来,他还是不想做那些事情,我会同意让他放弃。因为不懈的坚持,大家终于发现和培养了一个爱打保龄球、足球和篮球的孩子。

与此同时,大家继续坚持给他进行语言、物理及职业治疗,大家还让他在家里训练钢琴来帮他走源于闭。”

读完这封信让我思绪万千。有些都是很长时间以前事情了,有些我则根本没任何印象。在我脑海中存留的是这封信字里行间所蕴含的激情和爱。无论遇到了什么样挑战,我的爸爸妈妈为了帮我一直无怨无悔地加倍付出,目前我也要像他们一样去帮他人。

我的爸爸妈妈都很坚强。他们就是圣人。没他们,我不知晓现在的我会是如何。我知晓我仍然有非常长的路要走,但我也确知的一件事,就是在将来二十年,我仍然还有自闭症儿童,我也绝不会因此而固步不前。我要去抗争,我要去服务,我要达成诺言,我要去攻克,我要为大家的目前和更美好的以后而呐喊。请你跟我一块加入到唤醒社会自闭症儿童意识的行列中来,谢谢!

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