星星的孩子–自闭症儿童患者的自述

药物治疗
在下面,我将描述我对药物的体验。自闭症有非常多不一样的亚型,所以,对我有用的药物,对其他人不肯定有用。自闭症孩子的爸爸妈妈应该向弄清楚新医药动态的,研究自闭症的专家那里获得教导。我在医学图书馆看到,抗抑郁药,如丙咪嗪,对内源性焦虑和惊恐发作的病人有效。而文章中所描述的症状与我的表现相类似,所以,我决定试用丙咪嗪。睡前服用50毫克的丙咪嗪,成效颇佳。几周之内,不安的感觉开始减轻。服用丙咪嗪四年后,我改用50毫克的去甲丙咪嗪,该药略有一些不良反应。这些药物改变了我的生活。大肠炎和其它应激有关的健康问题得以解决。波士顿的Paul Hardy博士发现,丙咪嗪和氟西汀对特定高功能自闭症的孩子和成人有效,但用量宜小。比用于抑郁症的规定用量要低得多。用量太大可引起激越、攻击、和兴奋;而过低又没成效。我的“不安”呈周期性出现,50毫克的剂量能有效地降低复发。服用这些药物就像调节汽车的调速杆,没服药之前,汽车总在高速奔驰,服药后奔跑的速度正常了。我不再受累于此了。氟西汀和氯丙咪嗪对有强迫症状或头脑中有强迫思维的自闭症患者有效。氟西汀的有效剂量为每次20毫克,每周两次,到天天40毫克。太高的剂量可引起激越和兴奋。假如服药者出现激越,应该降低药量。对有攻击行为的自闭症青少年和成人,可使用的药物有β阻滞剂,β阻滞剂能减轻攻击行为。北京大兴区心康医院精神科张月恒

缓慢的进步
在我服用抗抑郁剂的八年中,我的言语、社交能力、姿势出现了稳步提升。这些变化是缓慢的,我根本不可以注意到这些变化。即便我感到从“不安”中解脱出来,但要忘掉旧的行为模式是要非常长一段时间的。
去年中,我没时间去看望我的老朋友,而她以前就知晓我在服用抗抑郁剂。我的朋友,Billie Hart,告诉我,我已完全变成了另外一个人。她说我以前走路、坐立都是弓腰耸背,目前的姿势是直的了。目光接触得以提升,不再在椅子上扭来扭去。我也惊奇地知晓,看起来我不再是一副一直上气不接下气的样子了,一直出现吞咽动作也已消失。通过八年的服用抗抑郁剂,我在自闭症联谊会议上遇到的每个人都有说我在言语和外表行为方面得到稳步的进步。我的老朋友,Lorna King, 也注意到我出现了非常多改变,“你过去的言语仿佛是被压出来的,一直像爆炸一样脱口而出,你以前的行为倾向性已经不见了。”我以前一直对我的言语和外表行为的怪异缺少意识,直到看到了我们的录像才知晓这一点,我觉得,录像能为非常多高功能自闭症的言语和社交技术带来帮。

家族史
从家族史中能弄清楚非常多有价值的东西。在参加自闭症联谊会期间,我发现非常多家族史中有情感障碍(译者注:精神病的一种,主要包括抑郁症和躁狂症,前者以情绪低落为主症,后者以情绪高涨为主症)。文献资料已报道过自闭症与情感障碍的关系。高功能自闭症的家族史中常常有天才、焦虑症、惊恐发作、抑郁症、食物过敏、学习困难。在很多我已经访问过的家族中,虽然存在这些疾病,但从来没就过医,详细询问,才可发现这些问题。我的家族中,包括母系和父系,有人有过分担忧和患有焦虑症。我祖母有轻度的抑郁症,丙咪嗪对她有好的成效。她对大的声音也非常敏锐。她告诉我,当还是婴幼儿时,煤块沿着斜道滚动所发出的声音令她很难受。我妹妹对数种噪声很反感。在我爸爸的这一边,有人脾气火爆,谈话一直纠缠一个主题(译者注:类似于高功能自闭症,谈话时不分场所和对象,只以自已固有些模式进行交谈),极端不安,食物过敏。我的父系和母系中都有艺术家。我一个人和我的同胞也有免疫系统异常的征象。我三十岁时患带状疱疹,我的兄弟在4岁即有带状疱疹,我妹妹有类似非常多自闭症孩子的严峻耳部感染。我爸爸、兄弟、和我一个人都有湿疹。

感觉剥夺症状
将动物置于一个严格限制的、单调的、缺少觉感刺激的环境,可产生很多自闭症的症状,如刻板行为、多动、自我刺激。为何自闭症和关在动物园隔离笼子中的狮子有相同的表现?从我个人的体验,我可提出一个可能的回答。由于输入的听觉和触觉刺激对我影响非常大,所以,形成了一个自我保护机制,限制感觉输入,以防止过强的刺激。母亲说我小时候她抱我时我全身发硬,躲避拥抱。躲避拥抱使我不可以得到正常发育所需要的舒适的触觉刺激。动物研究表明,对小狗和小老鼠的感觉限制,对他们大脑的发育很有害。处在单调、缺少刺激的狗窝中的小狗,六个月时检查发现,表现为过度兴奋,脑电图表现出过度觉醒特点。自闭症也表现失同步脑电图,也为高度觉醒的特点。剪掉小老鼠的胡须,使它不清理胡须,传入脑中某部分的刺激降低,可使小老鼠变得过分敏锐。这一异常改变是相对长久的,即便胡须第三长出来,特定部位的脑地区还存在异常。一些自闭症也有特定脑地区的代谢增高。我常常在想,假如我孩子年代得到更多的触觉刺激,那样,我成年后还会像目前一样“有名”吗?触摸小老鼠可降低它们的情绪反应,长大后更想探索迷宫。对宝宝来讲,触觉刺激是非常重要的,能够帮助他们的发育。治疗者发现,回避舒适的触觉刺激的孩子,假如让他们的皮肤小心地脱敏,他们是能享受开心的。穿不一样质料的服装去磨擦皮肤是有益的。深压刺激可降低极力躲避拥抱。我天生具备感觉问题(因为小脑异常),或许回避诸如拥抱类的接触引起了继发性的神经损害。对五个自闭症患者的尸体解剖发现,在发育的关键时刻,出现小脑异常,边缘系统的非常多地区发育不成熟和异常。直到出生两年后这些边缘系统才完全成熟。或许回避拥抱触觉使一些行为问题更为恶化。在我写的书中,我描述了给我带来非常多麻烦的、愚蠢的“洗澡间”情节。在McCray所写的一篇有趣文章中说,缺少触觉刺激与过度手淫有直接的关系。当孩子得到更多的关爱的拥抱时,手淫停止。假如我能享受关爱和拥抱,就不会发生“洗澡间”情节。后来有了正式的拥抱治疗,强行抱自闭症孩子,直到他不再反抗。若是如此对待我,我会感到很讨厌和不安。好几个自闭症孩子的爸爸妈妈告诉我,更为温和的拥抱成效较好,能提升眼的接触,与言语和社交功能。或许如此做是有效的,当自闭症孩子拒绝拥抱时,要轻轻地爱抚他们。我的反应像一个野生的动物,刚开始对触觉感到非常讨厌,后来才有愉快的感觉。以我看来,触觉防御应该慢慢地打破,像驯服动物一样。假如孩子能去敏锐化,知晓享受舒适的触觉刺激,可能在以后会减少行为问题。

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