一个自闭症儿童患者的故事–变障碍为机会之窗口

这是一个自闭症儿童患者成长的故事,当您有机会看到这篇文章,期望可以让您对将来充满期待、不要放弃努力,期望就在眼前!

轰隆!踩到了自闭症儿童“炸弹”。霎时间,爆炸的弹片击中了周围的每个人,孩子、家庭、亲友、学校甚至社区。所有期望和梦想一瞬间都灰飞烟灭。北京大兴区心康医院精神科张月恒
这就是曾在我18个月大的时候发生过的事情,自闭症儿童让我丧失了功能性的语言交流沟通、发脾气、逃避周围的环境并随着自虐行为。在自闭症儿童还几乎不为人知的上世纪60年代中期,我被诊断为严峻自闭症儿童倾向、进步异常和儿童期精神障碍。詹姆斯·杰克逊普特南儿童中心做出的结论是我可能不得不在福利机构中渡过余生 — 即便幸运,也只能到庇护工场工作。我的爸爸妈妈誓词不让这样的情况发生。
的确,我曾经在两家“机构”中呆过 – 不过不是福利机构,而是教育机构。一所是波士顿大学,在那里我获得了特殊教育博士的学位,另一所我现在还呆着“机构”是艾德菲大学,这里也是我致力于怎么才能提升自闭症儿童人士生活的地方。
即便处在他们当时的那个年代,我的爸爸妈妈为了我也从未轻言放弃。虽然诊断的结果对我的爸爸妈妈是毁灭性的,但是他们却飞速地替我安排了类似目前的以家庭为主的密集式早期干涉,内容包括音乐、运动、感觉统合和模仿等等。
从今天看来,我爸爸妈妈当时使用的干涉办法更像目前的关系干涉办法,比方说米勒办法和格林斯潘的地板时光,而非行为干涉和药物治疗。纯粹是出于为人爸爸妈妈的本能,他们给了我我需要的所有,而不是强迫我改变和融入。或许我爸爸妈妈的做法跟自闭症儿童综合干涉体系SCERTS模式最为相似,由于他们是在充分弄清楚我需要的基础上,从已知干涉办法中选择那些可以给我提供最好支持的办法组合。
起初,我的爸爸妈妈也试图让我模仿他们 — 但没成功。我的爸爸妈妈没紧盯着封闭的大门,强迫我模仿他们,而是打开机会的窗口来模仿我。自然而然地,我意识到他们的存在并且开始不断地得到进步。
到4岁的时候,我又开始恢复讲话了。与此同时,我在詹姆斯·杰克逊普特南儿童中心的诊断也升级为只是有神经质,而非精神病儿童。

虽然我的爸爸妈妈那时候并不会意识到,但他们的确深远地影响到我目前所从事的关于把自闭症孩子的不一样干涉办法与其个性化需要相匹配的研究课题。而把办法跟需要相匹配是将来应该进一步探索的问题。
用一把锋利的牛排刀,我可以非常容易地撬开一只手表的后盖,拧开连接手表电机的小螺栓,然后陶醉在充满微型齿轮和弹簧的世界中。没什么比手表电机的这个微观世界对我更有意思的事情了。我的爸爸妈妈也为我的这种能力感到好奇,他们非常快给我提供了一套装卸工具 — 条件是我需要把手表的所有零件再按原样装回去,并且仍然可以运转!
他们没把我拆卸手表的喜好当成一种古怪的行为,而是把它用作鼓励好行为强化物,他们支持我的喜好并且借助它成功地塑造了我的高中、大学和就业,我不只成为了一名出色的自行车机械师,我甚至还曾经拥有过我们的修理商店!

采用兴趣喜好和优势能力作为教导自闭症儿童人士从事有价值的就业是大家将来需要进一步探索的另一个要紧的课题。
本来,自闭症儿童的诊断被视为一种摧毁生命和打破期望的毁灭性炸弹。幸运的是,我的爸爸妈妈一直都在探寻我可以做什么,而不是囿于自闭症儿童如何限制了我。他们是先行者,目前的社会正渐渐赶上这个定义。比方说,在丹麦的Specialisterne组织开创者提出借助自闭症儿童与阿斯伯格综合症人士点的优势和能力在全世界为他们创造一百万个专业工作机会的目的。

发现和善用自闭症儿童人士的优势能力,而非把他们的自闭症儿童视为一种具备破坏威力的炸弹,将激起大家为他们打开机会之门。

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